Rotary Club Sevilla Corporate moviliza a España para reunir 500.000 firmas y salvar vidas a través del cribado neonatal universal
En el mes de las enfermedades raras, Rotary CSC se une a la petición de másvisibles.com por el diagnóstico precoz
Rotary Club Sevilla Corporate moviliza a España para reunir 500.000 firmas y salvar vidas a través del cribado neonatal universal
En el mes de las enfermedades raras, Rotary CSC se une a la petición de másvisibles.com por el diagnóstico precoz
La presidenta de Rotary Club Sevilla Corporate, Ángeles Casquero, ha realizado un llamamiento público a través de redes sociales, a todos los clubes rotarios de España y a la sociedad civil para sumar 500.000 firmas que permitan llevar al Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) destinada a garantizar un cribado neonatal amplio, homogéneo y obligatorio en todo el territorio nacional.
El objetivo es que la conocida “prueba del talón” incluya de manera universal la detección de determinadas enfermedades raras graves, como la adrenoleucodistrofia (ALD), cuya identificación precoz puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte.
“Desde Rotary Club Sevilla Corporate no pedimos donaciones. No pedimos cuotas. Pedimos algo más poderoso: firmas. Firmas para que ningún niño llegue tarde a su diagnóstico”, ha declarado Ángeles Casquero, presidenta del club.
Rotary Club Sevilla Corporatese une así a la plataforma Más Visibles, presidida por Pedro Lendínez. La entidad sin ánimo de lucro coordina oficialmente la recogida de firmas a través de su web www.masvisibles.com, donde los ciudadanos pueden informarse y participar en el proceso.
A diferencia de plataformas digitales de recogida simbólica, las firmas deben realizarse conforme a los requisitos legales establecidos para una Iniciativa Legislativa Popular. Los ciudadanos pueden firmar a través de certificado digital válido o mediante hojas oficiales selladas, gestionadas desde www.masvisibles.com, plataforma que centraliza el proceso en todo el territorio nacional.
Una prueba del talón amplia y homogénea para toda España
Actualmente, el número de enfermedades detectadas en el cribado neonatal varía según la comunidad autónoma, generando desigualdades sanitarias entre recién nacidos dependiendo del lugar en el que nazcan.
En patologías como la adrenoleucodistrofia, el tiempo es determinante. Cuando se diagnostica tarde, el daño neurológico es irreversible. Cuando se detecta precozmente, existen tratamientos que pueden cambiar radicalmente el pronóstico y salvar vidas.
Con esta ILP se busca establecer un listado mínimo obligatorio y dinámico de enfermedades a detectar, garantizando igualdad de oportunidades sanitarias para todos los recién nacidos en España.
Ángeles Casquero hace extensivo este llamamiento a todos los clubes rotarios del país –más de 300-, instituciones, asociaciones y ciudadanía en general para movilizarse y alcanzar las 500.000 firmas necesarias.
Sobre Más Visibles
Más Visibles (www.masvisibles.com) es una plataforma impulsada por familias, profesionales y entidades sociales que trabajan para dar visibilidad a enfermedades raras y promover cambios legislativos que mejoren la prevención y la atención sanitaria. Actualmente coordina la recogida oficial de firmas de esta Iniciativa Legislativa Popular para ampliar el cribado neonatal en España.
Sobre Rotary Club Sevilla Corporate
Rotary Club Sevilla Corporate es una organización integrada por profesionales y empresarios comprometidos con la acción social y el impacto solidario en Sevilla y su entorno.
Durante este año, el club ha concedido ayudas solidarias a:
- FibroAljarafe, apoyando a personas con fibromialgia mediante la adquisición de equipamiento sanitario.
- AETC – Dragones contra el Cáncer, promoviendo el deporte terapéutico para niños y adolescentes en tratamiento oncológico.
- ALD-X España, respaldando la campaña de prevención y recogida de firmas para la inclusión obligatoria de la adrenoleucodistrofia en el cribado neonatal.
Además, mantiene abiertas convocatorias públicas de ayudas sociales y continúa desarrollando acciones benéficas en el ámbito sanitario, educativo y de apoyo a colectivos vulnerables en Sevilla.
